— Od narození mám vitiligo. Až do mých šesti let mě vozili k lékařům, vyzkoušeli jsme všechny lidové prostředky a dokonce jsme šli k babičce odstranit škody. V důsledku toho se moje rodina usmířila, uvědomila si, že je to všechno zbytečné, a přestala mě mučit.
Můžu říct, že jsem měl štěstí: moje ruce a obličej nebyly postiženy vitiligem, ale na hlavě jsou světlé prameny – taková bílá ofina. Na pažích se skvrny táhnou od zápěstí k lokti a vyskytují se také na břiše a nohou. Ve škole se učitelé rozhořčovali, proč mi máma obarvila ofinu na blond, ale vše jim vysvětlila a skončilo to. Nepamatuji si žádnou reakci svých spolužáků.
Samozřejmě v dospívání došlo k odmítnutí vzhledu, byly komplexy. Snažila jsem se nosit oblečení co nejuzavřenější, aby nebyly vidět skvrny a použila jsem samoopalovák. Vitiligo také ovlivňuje váš životní styl – je lepší se neopalovat, protože se můžete okamžitě spálit. Jako dítě jsem se vždycky spálil.
V osobním životě ani s přáteli nebyly žádné problémy. Jediné, co mi vadilo, byli cizí lidé, kteří se na mě mohli dívat na ulici. Ale čím jste starší, tím méně vás zajímá, co si ostatní myslí. Dříve jsem schovával skvrny, když se dívali cizí lidé, ale teď, když se na mě dívají, dívám se přímo do očí – zájem o mě okamžitě zmizí.
Teď mám další problém: bojím se o dceru, jak bude zvládat stejné situace, jaké jsem měla já. Také se narodila s bílou ofinou. Ve čtyřech letech se na nic neptá, jen říká: „Máma má bílou ofinu a já taky.“ Manžel na to všechno reaguje klidně: říká, že dostal dvě takové krásky.
“Mechanismus vzniku vitiliga je způsoben tím, že melanocyty – buňky, které produkují melanin – jsou zničeny tělem v důsledku autoimunitní reakce,” vysvětluje Ph.D. Docent, Katedra kožních nemocí a kosmetologie, Federální fakulta postgraduálního vzdělávání, Ruská národní výzkumná lékařská univerzita pojmenovaná po. N.I. Pirogova, předsedkyně Společnosti pro studium vitiliga Valentina Petunina. Příčiny samotné nemoci nejsou zcela pochopeny. Mezi hlavní faktory, které mohou vyvolat rozvoj vitiliga, je genetická predispozice. “Věda dosud neidentifikovala specifické geny, specifickou mutaci odpovědnou za vývoj vitiliga,” říká Petunina. “Nicméně mnoho našich pacientů má rodinnou anamnézu onemocnění.” Vitiligo nemusí nutně přecházet z rodičů na děti, ale může se objevit i napříč generacemi. Jedním ze spouštěčů rozvoje vitiliga je stres. Také nějaké zranění může posloužit jako spouštěč nemoci – opět pokud existuje genetická predispozice. Proto se lidem s vitiligem nedoporučují některé kosmetické procedury, používání domácích chemikálií bez rukavic a nelékařská tetování.“
Valentina Petunina, Ph.D. Docent, Katedra kožních nemocí a kosmetologie, Federální fakulta postgraduálního vzdělávání, Ruská národní výzkumná lékařská univerzita pojmenovaná po. N.I. Pirogova, předsedkyně Společnosti pro studium vitiliga
Dermatologové také důrazně odrazují lidi s vitiligem od pobytu na slunci. Petunina zdůrazňuje: „Pacientka nemá v ložisku vitiliga žádné melanocyty, to znamená, že tato oblast je bezbranná proti slunečním paprskům. V těchto oblastech dostává pacient maximum škodlivých účinků.“
„Při vystavení slunci začnou bílé skvrny na kůži pálit a dochází k hyperémii. I s opalovacím krémem je stále nežádoucí chodit na slunce a opalovat se. Můžete se jen tak procházet venku s opalovacím krémem, ale ležení na slunci je kontraindikováno,“ říká Victoria Gorbačovová, dermatoložka z lékařské jednotky mezinárodního letiště Vnukovo JSC. Další faktor vzniku vitiliga může souviset se štítnou žlázou a nezvyklá znaménka může být předzvěstí počínajícího onemocnění, vysvětluje Gorbačovová: „Vitiligu ve většině případů předcházejí onemocnění endokrinního systému. Stává se také, že při vyšetření můžeme u pacientů vidět konkrétní znaménko – kolem obyčejného hnědého znaménka se vytvoří bílá skvrna. Toto se nazývá „halonevus“. Nejčastěji se objevuje před vitiligem.“
Pokud se nemoc u dítěte projeví, Treťjaková radí rodičům, aby byli ve chvílích adaptace u toho a připomněli jim nepřípustnost porušování hranic: „Nejdůležitější je říct dítěti, že nikdo nemá právo ho soudit za jeho vzhled, připomeňte mu, že nemusí odpovídat na nepříjemné otázky druhých, může jim říci, že není připraven vyprávět svůj příběh. Děti mohou být kruté s rozumem i bez něj. Je důležité, aby byli rodiče v těžkých adaptačních chvílích u toho, a také aby sociální systém – školka a škola – prošel kurzem k toleranci.“
“Samozřejmě se s tím vším budeme muset znovu naučit žít.”
Daria, 31 let
„Před 14 lety jsem prodělal vitiligo. Bylo mi 17, nastupoval jsem do prvního ročníku vysoké školy. Nebylo jasné, proč to začalo – na stehnech se prostě objevily skvrny a začaly růst. Teď mám dokonce vitiligo na obličeji, kolem očí.
Doktor mi řekl, že o této nemoci je velmi málo informací. Koupil jsem si v lékárně mast a zkusil jsem se léčit lidovými léky, ale pak jsem přestal používat cokoliv – nic nepomohlo.
Samozřejmě se objevily komplexy. Plakala jsem, byla jsem velmi znepokojená a použila jsem základ, abych to všechno zakryla. Někteří nevychovaní spolužáci se mě ptali: „Opaluješ se s brýlemi? Jaké jsou vaše skvrny? Samozřejmě jsem se styděl, chtěl jsem se odvrátit, schovat se. Prostě taková situace: 17 let žijete se stejným vzhledem a jednoho dne se to vůbec nezmění podle vašich představ. Samozřejmě se s tím budete muset znovu naučit žít.
Můj přítel mi pomohl přijmout sama sebe. Když jsem s ním začal komunikovat, dal mi možnost uvěřit, že jsem výjimečný, že na mých spotech není nic zvláštního. Svoji první fotku s vitiligem jsem zveřejnil na Instagramu v roce 2018, když mi někdo napsal do přímé zprávy: „Co to máš s obličejem?“ A rozhodla jsem se zveřejnit fotku bez filtrů, bez ničeho a napsat, že mám vitiligo a že to není nakažlivé. Mnoho známých, když vidělo fotografii, mi napsalo, že si mých skvrn ani nevšimli a nevěnovali jim pozornost. Obecně platí, že všichni reagovali adekvátně.
Nyní za mnou chodí mnoho lidí se stejným problémem jako já, zvláště ti, kteří ho mají v poslední době: „Jsi taková veselá holka, jak to zvládáš? Mám z toho deprese. “ Těší mě, že sdílím svou zkušenost: možná to někomu pomůže. A pokud mi napíšou něco o nějaké nové léčbě vitiliga, okamžitě dialog uzavírám. Tuto skutečnost jsem již přijal a nechci si dávat zbytečné naděje.
Jen čas vám pomůže přijmout sami sebe. „Smířit“ zde není to správné slovo, stačí přijmout. Trvalo mi to pět let.
„Hlavním způsobem, jak se vyrovnat s úzkostí z nemoci, je zjistit o ní všechny dostupné informace,“ vysvětluje Treťjaková. “Potřebuji se uklidnit, pokusit se “uzemnit” a začít říkat, jestli mi vyhovuje, nebo ne, co se děje tady a teď. „Uzemněte se“ mám na mysli nějaký druh meditačních nebo dechových praktik a neustálý dialog se sebou samým: „Čeho se teď bojíš? Co se teď děje?“ „Musíme zjistit, jak naše nemoc funguje, podívat se na co nejvíce filmů o ní, aby si to mozek všimnul: takhle se to všechno děje. Samozřejmě nás velmi děsí, že neexistuje žádná léčba vitiliga. Ale život by se neměl točit jen kolem toho. Nemoc prostě nějakým způsobem zapadá do života a někdy ho i ozvláštňuje.“
Anastasia Tretyakova, klinická psycholožka z Lékařsko-psychologického centra pro individualitu
„Samozřejmě, stejně jako například arteriální hypertenze, ani vitiligo nemá vliv na zdraví. Ale to je vážné narušení kvality života. Vitiligo může být také markerem některých dalších autoimunitních onemocnění u pacientů. Pokud se u člověka právě vyvinulo vitiligo, je to důvod, proč podstoupit úplné vyšetření a pravidelně sledovat svůj zdravotní stav,“ poznamenává Valentina Petunina. — V posledních pěti letech proběhl výzkum v oblasti nových léků na vitiligo. Je to dáno tím, že do dermatologie přichází nová třída léků – užívání inhibitorů Janus kinázy (JAK). Nyní byly zveřejněny výsledky mezinárodních studií fáze IIB, které provedla společnost Pfizer. Doufáme, že Rusko se také zúčastní další fáze testování. Jak říká Valentina Petunina, farmakologická léčba vitiliga může být mnohem úspěšnější než současné mechanické metody ovlivňování oblastí kůže ke snížení jasu skvrn, protože léky mohou přímo ovlivnit povahu onemocnění.
“Pokud jde o lidové léky na léčbu kožních onemocnění, je to spíše jako autohypnóza,” zdůrazňuje Gorbačovová. “Tradiční medicína v léčbě vitiliga, zdá se mi, je naprosto neúčinný příběh.”
Victoria Gorbacheva, dermatoložka ministerstva pro mimořádné situace mezinárodního letiště JSC Vnukovo
Lidem, kteří se zajímají o názory druhých, radí klinická psycholožka z Lékařsko-psychologického centra pro individualitu Anastasia Tretyakova naučit se bránit své hranice: „Musíte se naučit vnímat své tělo jako úplné a jedinečné. Nejdůležitější je pochopit, že ostatní by se neměli starat o těla jiných lidí.” Budování sebeúcty je složitá vnitřní práce, říká Treťjaková: „To souvisí nejen s vitiligem. To je způsobeno případnými odchylkami od normy. Nyní existuje velké množství trendů, včetně pozitivity těla, které nám říkají, že všechny naše skvrny, všechny některé krtky – to vše nás dělá výjimečnými. Musíte si neustále říkat: “Navzdory tomu, že moje tělo je nedokonalé, cítím se dobře, cítím se šťastný.” Mohu také poradit pacientům s vitiligem, aby se podívali na životopisy slavných lidí s tímto problémem – co o své nemoci řekli. Ve skutečnosti je nejtěžší dovedností schopnost cítit se dobře v jakémkoli stavu.“
Elena Anyukhina, klinická psycholožka, Státní rozpočtová instituce „Moskevská služba pro psychologickou pomoc obyvatelstvu“
„Psychoterapie v případě sebeodmítnutí s vitiligem je zaměřena na nalezení jedinečnosti pacienta,“ říká Elena Anyukhina, klinická psycholožka z Moskevského státního rozpočtového ústavu pro psychologickou pomoc obyvatelstvu. — Společně s člověkem hledáme to, co ho činí jedinečným, bez srovnání s ostatními lidmi. Je možné, že se u lidí s podobným onemocněním rozvinou i sociální fobie, kdy člověk věří, že si o něm ostatní myslí nějak jinak, že je kvůli své nemoci nějak jiný. Tyto mýty začínáme odstraňovat. Provádíme sociální experimenty, zveme klienta k setkání s jinými lidmi a komunikaci s nimi. Je to jako koučování. Cvičením člověk narazí na zdroj strachu a pochopí, že lidé hodnotí nejen vnější, ale i vnitřní. A také se zabýváme realizací: kde se tento člověk může prokázat? Někteří lidé se pustí do fotografování nebo se stanou modelkami, protože je to něco zajímavého a zvláštního. Nebo může tento člověk realizovat nějaký podpůrný projekt – obvykle, když se vyskytne nějaký problém, pak je skvělé vysílat příběhy o překonávání: Dokázal jsem to přijmout a naučím vás, jak na to.“
“Když jsem si přestal všímat svých skvrn, zdálo se, že si jich přestali všímat i lidé kolem mě.”
Marie Vnuková
— Vitiligo se objevilo, když mi bylo osm let. V té době jsem se velmi obával rozvodu mých rodičů – na tomto pozadí se objevily skvrny. Když byla stanovena diagnóza, nikdo z příbuzných nevěděl, co má dělat: tato nemoc je dosud málo prozkoumaná a ještě více tehdy. Na Ukrajině a v postsovětských zemích nebyla žádná léčba.
Jako teenager jsem se snažil léčit pomocí lidových léků – našel jsem je na internetu. Měl jsem velmi silné komplexy ze svého vzhledu, myslel jsem si, že o vitiligu nemůžu nikomu říct cizímu člověku. Ve škole jsem měl jedinou kamarádku, která o tomto problému věděla, a pokud si mých skvrn někdo z nezasvěcených všiml, chtěl jsem prostě zmizet v zemi.
V určitém okamžiku jsem na sobě začal pracovat. Uvědomil jsem si, že chci být šťastný. Nejen být „jako všichni ostatní“, obyčejní, ale šťastní. Začal jsem poslouchat přednášky z psychologie a pronikat do tohoto tématu hlouběji. Kamarádi, kteří o problému věděli, mě podpořili, řekli mi, že vitiligo je krásné. Pak jsem zjistil, že jak se k sobě chováme, tak se k nám chovají ostatní. Když jsem si skvrny přestala všímat, zdálo se, že si jich přestali všímat i všichni kolem mě. Byl to pro mě trochu šok: ukázalo se, že to nikoho nezajímá, každý má své problémy. Uvědomil jsem si, že potřebujete žít plnohodnotný život – tak, jak chcete.
Když jsem v dospělosti začala nosit odhalující oblečení a přestala jsem se za sebe stydět, nenastal jediný případ, kdy by někdo přišel a zeptal se na moje flíčky. Noví známí se mohou divit, co to je, pak v žertu odpovím, že mám gen pantera, proto jsem spatřen. Pokud se budou ptát dál, pak samozřejmě vysvětluji, že jde o vitiligo.
Od dětství jsem snila o tom, že budu modelkou, ale myslela jsem si, že skvrny budou překážkou. Když mi bylo 22 let, rozhodla jsem se přihlásit do modelingové školy. Uvědomil jsem si, že když to neudělám teď, tak až mi bude 40, budu toho určitě litovat. Vzhledem k tomu, že byla zima, zpočátku se mi fleky dařilo schovávat – ještě jsem z nich měl trochu strach. Jedno natáčení vše změnilo: v Moskvě pro ni rodiče dívky s vitiligem uspořádali focení a pozvali mě, abych se také zúčastnil. Toto bylo moje první otevřené focení s vitiligem. A od té chvíle jsem se cítil ještě snadněji, ještě svobodněji.
Pořád jsem dlouho přemýšlel, než jsem dal fotky z toho focení na Instagram. A když jsem se rozhodl, svět se obrátil vzhůru nohama – ale v dobrém slova smyslu. Očekával jsem negativitu od odběratelů, ale bylo tam tolik komentářů – a všechny dobré – že jsem byl jednoduše šokován. To byl podnět k tomu, abych se nadále miloval a naučil se žít.
Tento materiál pro vás připravila redakce nadace AIDS.CENTER. Existujeme díky vaší pomoci.
Naši práci můžete podpořit na tomto odkazu.
Co je vitiligo // Zdroj: Unsplash
obsah:
Co je vitiligo?
Vitiligo (vitiligo), (pes, leukopatie, strakatá kůže) je jedním z nejvíce neprobádaných a obtížně léčitelných onemocnění. Může se objevit v jakémkoli věku a projevuje se výskytem bílých skvrn na kůži, tedy oblastí bez pigmentu – melaninu. Tento jev se nazývá depigmentace.
Toto onemocnění je běžné ve všech zemích světa. Onemocnění se může objevit v jakémkoli věku, ale nejčastěji se rozvíjí u žen, stejně jako u mladých lidí do 20 let. V posledních letech přibývá nemocných, a to jak mezi dospělými, tak i dětmi, zejména mezi mladými lidmi.
Vitiligo je onemocnění, které oficiální medicína příliš nepřeje. Předpokládá se, že neohrožuje život ani zdraví. Ale není tomu tak. O ohrožení života nemusí jít, ale újma na zdraví je zřejmá. Vitiligo totiž není jen nepříjemná kosmetická vada, ale také více než viditelná připomínka vážných poruch v těle.
Příčiny vedoucí k rozvoji vitiliga
Příčina ani mechanismus účinku při rozvoji vitiliga nebyl dosud zcela stanoven.
Předpokládá se, že při rozvoji vitiliga hrají roli následující faktory:
- neuroendokrinní poruchy (dysfunkce štítné žlázy, nadledvinek, hypofýzy, gonád);
- duševní trauma;
- poruchy autonomního nervového systému (převaha tonusu sympatické části autonomního nervového systému nad tonusem jeho parasympatické části);
- autoimunitní procesy;
- dědičná predispozice, kterou potvrzují rodinné případy onemocnění.
Velký význam pro vznik vitiliga mají stresové stavy, předchozí infekční onemocnění, chronická onemocnění vnitřních orgánů, intoxikace, kontakt kůže s některými syntetickými tkáněmi a fyzické trauma.
U mnoha pacientů byly zjištěny poruchy rovnováhy vitamínů, metabolismu mědi, železa, zinku a dalších mikro- a makroprvků a byl zaznamenán malabsorpční syndrom. V posledních letech hrají významnou roli poruchy imunitního systému, je prokázána autoimunitní patogeneze vitiliga.
Depigmentaci (změnu barvy) mohou vyvolat červi (helminti), narušují normální činnost žláz s vnitřní sekrecí a vedou k nedostatku mědi v těle. Odčervování prováděné v takových případech přispělo k vyléčení pacientů.
Příznaky vitiligo
Nemoc má zpravidla chronický průběh, který pacienta morálně deprimuje a způsobuje nepohodlí. Onemocnění začíná výskytem lehce růžových nebo mléčně bílých skvrn na kůži. Postupně se skvrny zvětšují, získávají různé velikosti, jasné hranice, kulaté nebo oválné obrysy. Jak rostou, skvrny mají tendenci se vzájemně slučovat a vytvářet velké léze. Léze mohou být jednoduché nebo vícečetné, lokalizované na jakékoli části kůže, nejčastěji na otevřených místech: na obličeji, krku, horních a dolních končetinách, velké záhyby v oblasti vnějších genitálií, řitní otvor.
Léze jsou často lokalizovány symetricky, někdy se vyskytují jednostranné léze, často lokalizované podél nervových kmenů. V ohniscích, vlasy mění barvu a blednou; pocení a sekrece mazu, vazomotorické a svalově-vlasové reflexy jsou narušeny (zbarvená kůže ztrácí schopnost reagovat na chlad a jiné dráždivé látky, což má za následek vznik tzv. „husí kůže“).
Vitiligo je často doprovázeno solární dermatitidou.
Nejvýraznějším stupněm rozvoje vitiliga je univerzální léze, kdy dochází k depigmentaci celé kůže.
Pacienti s vitiligem nemají žádné subjektivní pocity a trápí je zpravidla jen kosmetická vada. Jednotlivé skvrny mohou spontánně zmizet. Pacient by se měl vyvarovat dlouhodobého pobytu na slunci, protože bílé skvrny na opálené pokožce výrazněji vyniknou.
Jak vitiligo postupuje, objevují se ložiska depigmentace v místech nedávného traumatu, v oblastech tření nebo tlaku na kůži.
Léčba
Co může udělat váš lékař?
Diagnóza vitiliga je stanovena na základě klinického obrazu a ve většině případů nezpůsobuje obtíže, vzhledem k charakteristickým klinickým projevům onemocnění.
Mnoho faktorů přispívajících k výskytu vitiliga vyžaduje komplexní léčbu tohoto onemocnění.
Vitiligo je pro dermatology náročným problémem kvůli nedostatku jasného léčebného režimu, a to navzdory vzniku několika kauzálně založených léčebných přístupů v posledních letech. Používají léky zvyšující citlivost kůže na ultrafialové paprsky s následným ozářením jimi.
Úplné vyléčení pacientů je nemožné bez odstranění doprovodných onemocnění. Vitiligo je „kožní marker vnitřních chorob“.
V současné době pokračuje hledání účinných metod léčby tohoto onemocnění.
Co můžeš udělat?
Pokud se objeví příznaky onemocnění, měli byste se poradit s dermatologem. Při popisu příznaků byste se ale neměli soustředit pouze na kožní problémy a nevynechat ani další příznaky, které s pletí nesouvisí. Protože, jak bylo uvedeno výše, důvod může být způsoben změnami v těle jako celku.
Před použitím jakéhokoli léku se poraďte s odborníkem a přečtěte si návod k použití.
